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积极参与社会生活——与肾病共存,过美好生活 | ||||
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题记: 2021年3月11日是第16个世界肾脏日,主题——“与肾病共存,过美好生活(Living Well withKidneyDisease)”。旨在以病人为中心,赋予病人和病人照顾者力量,减轻症状,带病生存,提高生活质量。 慢性肾脏病(CKD)及其相关症状(乏力、压力和焦虑、抑郁症、认知障碍、睡眠问题、抽筋、不宁腿、胃肠道症状等)、治疗方案(生活方式和饮食结构的调整、药物治疗),特别是肾脏替代疗法,扰乱患者的日常生活,也影响其家人的生活质量(工作、旅游、经济收入、社会活动等)。因此,这会严重影响治疗满意度和临床结果。为了加强沟通和教育、加强社会联系、积累知识,建议积极参与社会生活。 参与社会生活,为生命的能力做一些有意义的活动,不限于工作、学习,还包括家庭责任、旅行、运动、社交、娱乐活动等;是所有慢性肾脏病治疗各个阶段效果的体现,对患者有多重意义。 首先,获得支持——利用社会关系能促进与其他人的联系,建立伙伴关系,学习应对策略,获得家庭成员、照顾者、医护人员以及社会工作者的支持。 其次,获取知识——获取多学科医护人员(例如营养师、社工、精神科医生、专科医师及护士)提供有关饮食、生活方式改变的教育、优化的治疗方案,深入理解、识别和处理CKD的潜在影响(如认知能力),鼓励病人提问,鼓励运用知识,增强适应能力,展望未来。 再次,收获幸福——健康管理师等指导病人能够参与生命中最重要的活动(如工作),保持他们的角色和社会功能,恢复大部分常态生活,使其向往美好的生活,拥有存在感及幸福感。 最后,学习自我管理——利用所获得知识、资源,充分理解治疗决策(包括透析、肾脏移植、非透析治疗);加强与他人交流沟通,鼓励病人学会自我管理,获取适合自己的策略,预防或尽早处理并发症(如感染、心力衰竭等),避免反复住院,达到:虽然有肾病,但是症状轻,生活质量逐步提高的目的。 以患者为中心,赋予患者力量,建立伙伴关系,牢记:“告诉我,我会忘记;给我看,我会记得;让我参与,我会理解的”。 各位肾病病友,积极参与社会生活,过美好生活! |
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